Anneler

nadir hastalığı olan bebekleri beslemek için mücadele

SPARTA TOWNSHİP, Mich. — Bir yeni doğan yetiştirme gibi zor, ama bazı aileler nadir görülen bir hastalık bebeklerini neredeyse imkansız besleme yapıyor buluyorlar.

Bilindiği gibi Batı Michigan’da iki anneler bebek maması protein kaynaklı enterokolit sendromu veya FPİES muzdarip ebeveynler küçük bir kısmını alıyor.

“Rus Ruleti, aslında. Onu besliyorum, her zaman, bir reaksiyon olabilir bir şans var. Ashley Wiebenga çalışıyorum her yeni gıda,” diyor.

Yeme gelince Wiebenga iki eski çocuklar hiçbir sorunumuz olmadı. Ama bebek evlat Eli onun için, eski 6 ayda, farklı bir hikayeydi.

“Anne sütü ile karışık pirinç tahıl ile başladı, sindirimi kolay, süper mülayim, iyi tanıtım gıda bilirsin,” Wiebenga diyor. “İşler iyi gitmedi. İki saat sonra, inanılmaz derecede hastalandı o, başının altına bir kova vardı noktaya kusuyordu.”

Ashley Clement çok iyi bilen bir deneyim.

“Neredeyse bulanmaya falan, neredeyse hıçkırık falan gibi oldu ama gerçekten çok hareketli değildi ve düşündüm, ” ah, belki sadece biraz hazımsızlık,’” Clement dedi.

Clement onu sonra 7 aylık duyunca yaşındaki oğlu bebek sesler bir gece gözlemleyin Desmond, onu kontrol etmeye gitti.

“Bütün mat onun sadece kusmuk içinde kalmıştı ve o şekilde yatıyordu ve korktum,” Clement dedi.

Bu anneler yakında bebek çocuklar kendi FPİES muzdarip öğrenmek istiyorum. Michigan Üniversitesi’nden Dr. Malika Gupta araştırma yıl geçirdi başka bir çocuk hastalığı.

Geleneksel gıda alerjileri aksine, FPİES belirtileri tutarsız olduğunu söylüyor.

“Pek çok diğer çocukluk hastalıkları taklit eder, çünkü ama FPİES ile, daha zor,” Gupta 17 FOX söyler.

Bu doktorlar için FPİES zor teşhis yapar. Genellikle FPİES ile bebekler bir gıda tepki, acil servise alındı ve grip veya mide bulantısı ile yanlış teşhis ediyorlar.

“Nadir hastalık çocuklar toynak sesini duyunca, herkes atlar düşünüyor çünkü zebralar denir,” Wiebenga diyor. “Zebralar ediyorlar.”

Devam eden araştırmalara rağmen, FPİES için test etmek için bir yöntem yoktur.

“Eğer iyi FPİES mekanizması anlıyorduk bir test olacağını düşünüyorum çünkü kesinlikle zor olur,” diyor Gupta. “Gıdalar, çocuğun bir sonraki tepki olacağını belirlememize yardımcı olacaktır. Şu anda FPİES için en sinir bozucu bir parçası olduğunu düşünüyorum.”

Doktorlar bir tedavi keşfetmek kadar yiyecekleri deneme yanılma yoluyla reaksiyona neden, yavaş yavaş yeni gıdalar tanıtmak ve en iyi umut olan ebeveynler.

“Hala uzun, süzgün süreç,” Clement diyor. “Ve biz yavaş yavaş, yavaş yavaş verilen miktar artış yemeği yedi gün yaparız.”

Her iki Eli ve Desmond o akranları kadar hızlı büyüyen, hem de ihtiyaç duydukları besin almak mümkün olmayan FPİES bebeklerin çoğu için durum böyle değil. Gupta bu nedenle, birçok kadın daha uzun emzirmek için seçin diyor. Wiebenga şu anda Eli ile çalışan bebekler yiyebilir, FPİES özel formülleri vardır.

“Söylemesi kolay, ‘şaşırtmamalıdır,” Gupta dedi. Genç bir çocuk ve onun için yeni gıdalar tanıtmak için nasıl bilmiyorum çünkü “ama ezici bir tanıdır.”

FPİES ile Gupta hastaların çoğunun da Michigan Üniversitesi’nde bir beslenme uzmanı bakın.

“Suçluluk duygusunu hissediyorum, fiziksel olarak onun önüne yemek koymak için emniyetli olup olmadığını bilen bir tek ben değilim, Bunu bilerek yapıyor,” Wiebenga diyor.

Hem Clement ve Wiebenga çocuk FPİES olan aileler için Facebook grubunun parçasıdır. Kadınlar grubu gibi nadir bir hastalık geçerken daha az yalnız hissetmelerine yardımcı olduğunu söylüyorlar.